De ontwikkeling van een ‘Richtlijn Voorlichting ADHD’
Stel je voor: je dochter op de middelbare school komt thuis met een studieboek biologie. Als je het doorbladert zie je dat bij de sectie over het zenuwstelsel ADHD als voorbeeld wordt genomen. Toevallig ben je zelf arts en op de hoogte van wetenschappelijk onderzoek. Je constateert een aantal ernstige wetenschappelijke fouten over vermeend tekort aan neurotransmitters en het projecteren van groepsuitkomsten op individuen. Het overkwam huisarts Luc de Vries, die contact opnam met Druk & Dwars.
Druk & Dwars is, als onderdeel van ‘de Academische Werkplaats voor ADHD en Druk Gedrag’, een initiatief van Laura Batstra, inmiddels professor aan de Rijksuniversiteit Groningen. Het genoemde biologieboek is één van de vele voorbeelden die Druk & Dwars tegenkomt en een van de redenen dat er binnenkort een Richtlijn Voorlichting ADHD het licht gaat zien. Overigens heeft de uitgever van het biologieboek de nieuwe versie van het hoofdstuk, dat opnieuw ADHD als leidraad had, na aandringen van de Vries en Druk & Dwars geheel herzien en het ADHD verhaal laten vallen.
Wat is de ‘Academische Werkplaats voor ADHD en Druk Gedrag’?
Sanne te Meerman, projectleider van de richtlijn: “De academische werkplaats voor ADHD en Druk Gedrag kun je het beste zien als een verstandshuwelijk, gefinancierd door ZonMW, tussen een aantal partijen die bezig zijn met ADHD.
Ik noem het een verstandshuwelijk, omdat vanaf het begin van de samenwerking de meningen over wat ADHD wel of niet is nogal uiteenliepen. Vanuit Druk & Dwars wilden wij bijvoorbeeld het ADHD-concept relativeren. Dat begon al bij kleine dingen zoals de naam van de werkplaats. Wij gaven de voorkeur aan ‘Druk gedrag en ADHD’. We willen ondersteuning bieden als druk gedrag de spuigaten uitloopt, maar wij willen dat loskoppelen van het (in onze ogen) vervuilde concept ADHD. Daar is door de jaren heen te veel misinformatie over verspreid. Wij wilden uitgaan van Stepped Diagnosis, hulp zonder noodzaak van label. In onze ogen suggereer je met ‘ADHD en druk gedrag’ iets van oorzakelijkheid: druk gedrag komt ná ADHD. Alsof ADHD druk gedrag veroorzaakt, terwijl het maar een naam is. Helaas hebben we die strijd verloren.
Je begrijpt dat het heel gezellig is geweest, die werkplaats, haha.”
Was het geen vruchtbare samenwerking?
“In alle eerlijkheid: we hebben ook veel bereikt, al bleven de partijen toch wat op een eiland, met aan de ene kant de VU/Accare en aan de andere kant de RUG, Hanzehogeschool en Druk & Dwars. Maar in de voorlichtingsgroep zijn er ook veel nuttige discussies gevoerd tussen de ‘kampen’. Ik vond de start In de werkgroep Voorlichting wel heel lastig. Ik had het idee dat mijn oprechte boosheid over bijvoorbeeld zo’n biologieboek, waarin ADHD op basis van kleine groepsstudies voorgesteld werd als een neurologische aandoening, niet werd begrepen. Ook dat groepsverschillen meteen tot ‘afwijking’ werden gebombardeerd vond ik echt erg. De reacties waren lauw, maar ik was echt verontwaardigd. Je zal als temperamentvol kind met een ADHD-label maar voor je kiezen krijgen, dat er iets mis is in je brein, terwijl we dat helemaal niet weten.
Later trok dat bij, ook dankzij de inbreng van Kinder- en Jeugdpsychiater Monique Verburg. Dat is een verstandige en ervaren psychiater met aanzien. Ze bracht wat balans in de groep. Daarbij bleek een aantal mensen die wij veel te makkelijk tot het ‘andere kamp’ hadden gebombardeerd, heel goed benaderbaar. Mensen als Pieter Hoekstra en Nanda Rommelse bleken – ondanks onze meningsverschillen – hele prettige en eerlijke gesprekspartners.”
Je bent gepromoveerd op de manier waarop studieboeken over ADHD schrijven. Wat zijn de meest voorkomende misverstanden, fouten wellicht, in die studieboeken?
“Er zijn er talloze, maar ‘de ecologische fout’ is wel een veelgemaakte. Het betekent dat we kleine, gemiddelde, groepsverschillen projecteren op individuen. Als je bijvoorbeeld een gemiddeld verschil vindt in hersengrootte tussen mannen en vrouwen, betekent dat niet dat alle mannen grotere hersenen hebben dan alle vrouwen en het betekent ook niet dat kleinere hersenen duiden op een stoornis. Gek genoeg lijken zelfs ervaren wetenschappers het onderscheid tussen verschillen en stoornissen te vergeten. Ze lijken ook te vergeten dat een klein groepsverband op het gebied van neuro-anatomie of neuro-chemie, nauwelijks voorspellende waarde heeft voor individuen met een ADHD-classificatie. Laat ik mijn vrouw als voorbeeld nemen: ze is een stuk kleiner dan ik, maar nog weet ik niet of ze kleinere hersenen heeft. Mocht dat overigens wel zo zijn, dan zijn ze duidelijk een stuk efficiënter dan de mijne, haha. Dus wat zegt afmeting?
Cirkelredeneringen kom je ook veel tegen: ADHD ‘veroorzaakt’ onrustig gedrag, terwijl het eigenlijk niet méér is dan een naam die we aan een serie gedragingen geven.
Nog één: kinderen met ADHD zouden gewoon medicatie moeten blijven slikken tijdens de vakantie. Want als je een bril hebt laat je die toch ook niet thuis? Dit soort dingen hebben gewoon in folders gestaan van Jansen-Cilag, op gezag van bepaalde welbekende psychiaters. Zo’n metafoor is natuurlijk absurd.
Ook over erfelijkheid bestaan veel misverstanden. Veel studieboeken suggereren – ten onrechte – dat 70% erfelijkheid betekent dat er maar 30% van het gedrag door de omgeving wordt verklaard.
Een laatste voorbeeld gaat niet over wat er wél in de studieboeken staat, maar om de selectie van onderwerpen. In geen van de studieboeken die ik heb gezien stond in de sectie over ADHD bijvoorbeeld een passage over het grote belang van de geboortemaand. Daar is een sterk verband dat in veel landen zichtbaar is. Vroege leerlingen, soms wel een jaar jonger dan hun klasgenoten krijgen in veel landen tot wel tweemaal zo vaak een ADHD-diagnose met medicatie, hoogstwaarschijnlijk alleen omdat ze jonger gedrag vertonen. Een veel sterker verband dan bijvoorbeeld de zeer geringe anatomische groepsverschillen.
Hoe kan het dat dat nog steeds zo weinig bekend is?”
Even terug naar die erfelijkheid: hoe zit dat dan wel?
“Eigenlijk zouden we vooral moeten kijken naar harde genetische studies: hebben mensen met een ADHD-classificatie bepaalde genvariaties veel vaker dan anderen? Dat blijkt nauwelijks het geval te zijn. Bepaalde genvariaties komen maar iets vaker voor bij mensen met ADHD. Wat je daarmee kunt verklaren over gedrag is in de orde van enkele procenten.
Maar blijkbaar komen deze tegenvallende resultaten een aantal mensen slecht uit. Zo was er recent nog een advertorial in de Margriet waarin dit verzwegen werd. Wat dan vaak gebeurt, ook in studieboeken, is dat ze alleen de uitkomsten van tweelingstudies noemen, heel selectief. Die zijn steevast hoger. In de eerste plaats kijken tweelingstudies helemaal niet naar genen, maar alleen naar verschillen en overeenkomsten in gedrag bij vooral tweelingen en dat is minder hard dan echt genetisch onderzoek. Ten tweede snappen maar weinig mensen wat die uitkomst betekent. 70% erfelijkheid betekent namelijk helemaal niet dat de omgeving maar 30% invloed heeft op het ontstaan van die gedragingen!
Erfelijkheid is eigenlijk een zogenoemde ‘populatieparameter’. Hij zegt iets over een eigenschap bij een specifieke groep mensen, een populatie, op een specifiek moment. Neem nou een eigenschap als ‘leesvaardigheid’. Daar is niet één getal aan te hangen dat door de tijd gelijk is en voor elke groep hetzelfde is.
Stel dat je een populatie hebt met ongelofelijk goed leesonderwijs. Elk individu heeft dan zo goed leren lezen dat hij ongeveer aan het maximum van zijn/haar kunnen zit. Maar omdat er altijd verschillen blijven is wat er nog aan verschil is, voor bijvoorbeeld 90% door aanleg bepaald. En dan zeg je dus: het is in deze populatie, op dit moment, 90% erfelijk. Maar die leesvaardigheid is tegelijkertijd voor 100% aangeleerd gedrag! En door het goede onderwijs kan de gemiddelde leesvaardigheid ook veel hoger zijn dan bij een andere groep, dus één gemiddeld cijfer voor leesvaardigheid is niet zinvol. Het betekent niet dat de omgeving maar 20% invloed had op leesvaardigheid. Ook weet je op basis van dit soort studies niet hoe het in een individueel geval zit. Bij een specifiek persoon kan het gedrag juist wel voornamelijk door omgevingsomstandigheden komen, of juist voornamelijk met aanleg te maken hebben.
In jullie richtlijn staan de nodige voorbeelden van onjuiste conclusies op basis van wetenschappelijk onderzoek. Eerder schreef je al over reïficatie. Het lijkt wel of er mythes rond het begrip ADHD bestaan die sterker zijn dan de realiteit. Hoe verklaar je dat?
“Dat is een moeilijke. Laura Batstra zei altijd: ‘It’s hard to unring a bell’. En waarschijnlijk weten een aantal wetenschappers dat ook wel. Neem bijvoorbeeld de ‘onderzoeksresultaten’ dat ADHD zichtbaar zou zijn in de hersenen van individuen met ADHD. Dat is door de NOS opgepikt en vervolgens wereldwijd door veel meer nieuwszenders als CNN en Newsweek. Als een paar wetenschappers uit Groningen zich daar dan heel boos over maken, dan komt er misschien een nijdig stukje in de Volkskrant, een reactie bij de Lancet Psychiatry, of een boos hoofdstuk in m’n proefschrift, maar rectificaties komen er niet. Dus dat narratief blijft bestaan.”
ADHD wordt binnen de GGZ vooral gezien als een aandoening van het individu, sommige instellingen stellen zelfs het voorschrijven van medicatie als voorwaarde voor behandeling. Hoe kijken jullie daar tegen aan?
“Dat vinden wij geen goede zaak. We zijn niet per definitie tegen de inzet van medicatie, maar het feit dat een ADHD classificatie niets zegt over de oorzaak van het gedrag, zou reden moeten zijn om eerst te beginnen met meer laagdrempelige hulp. Die ook niet per definitie op het kind gericht is. Wij pleitten daarom voor Stepped Diagnosis, een model waarbij je niet te snel een classificatie gebruikt maar bijvoorbeeld laagdrempelige ouderondersteuning. Want hulp vinden we echt wel belangrijk. Sommige ouders staat het water echt aan de lippen en sommige kinderen kunnen ongelofelijk druk zijn. Laten we eerlijk zijn: je kunt soms knettergek worden van je kinderen.”
Er bestaan natuurlijk al richtlijnen over ADHD, als onderdeel van de Zorgstandaard van Akwa GGZ. Hoe moet ik jullie richtlijn zien in verhouding tot de standaard van Akwa GGZ?
“Ik vind dat heel moeilijk te beantwoorden. Veel van die richtlijnen zijn niet slecht, maar een richtlijn over voorlichting ben ik nog niet tegen gekomen, dus dat heeft toegevoegde waarde. Het gaat eigenlijk mis met de handhaving van dat soort richtlijnen, die is er vaak niet of nauwelijks. Ik hoop dat bijvoorbeeld partijen die zorg inkopen, zoals (nog wel) gemeenten, aan de hand van die richtlijn over voorlichting gewoon eens kijken of de voorlichting wel deugt en niet een onnodig aanzuigende werking of een onnodig stigmatiserende werking heeft, doordat kinderen onnodig een hersenstoornis wordt aangepraat.
Tekst door: Willem Gotink
