Verdieping, Trouw zaterdag 10-01-2020
De Verdieping van Trouw laat in het weekeind van begin januari een mooie rapportage zien van kinderen, van wie de broer of zus autisme heeft. Hoe is het om op te groeien als alle aandacht en zorg naar de ander gaat? Welke rol krijgen busjes? En hoe kunnen wij in onze huidige sociaal domein hier meer oog voor hebben? Ervaringen en oplossingen zijn gewenst. Zijn hier al mooie initiatieven in gerealiseerd? Wat werkt?
Zie je mij?’
Hoe het is om op te groeien met een broer of zus met autisme: ‘Jouw problemen zijn altijd kleiner dan die van de ander’
In een gezin waar het ene kind veel zorg nodig heeft, komen de andere kinderen vaak aandacht tekort. Fotograaf Vera Duivenvoorden richt de lens speciaal op hen. Niet toevallig, ze kent hun gevoel maar al te goed.Harmen van Dijk en Warda El-Kaddouri 11 januari 2020, 0:15
In de jeugd van fotograaf Vera Duivenvoorden, nu 31, speelde autisme een grote rol. Voor haar broer en zus kwamen veel hulpverleners over de vloer. Maar voor Vera, met wie ‘niets aan de hand’ was, hadden ze geen oog. “Er heeft er nooit een gevraagd hoe het met mij ging.” Op school was er weinig aandacht voor haar thuissituatie. “Ik heb het wel aan docenten verteld. Maar als je goede cijfers haalt, is er toch niets aan de hand? Achteraf vind ik het best knap dat ik, terwijl er van alles speelde, toch in een keer mijn examen heb gehaald.”Advertentie van T-MobileDe kansen én bedreigingen van de smartphone-obsessie
En haar ouders? Die hadden natuurlijk wel door dat zij door alle zorgen over de anderen wel eens aandacht tekortkwam. “Maar ach, hun emmer liep toch al over”, zegt Vera. “Het is een leven lang zorgen. Niet omdat je ouders dat vragen, je doet het gewoon. En je loopt rond met een schuldgevoel: ik ben gezond, waarom zij niet?”
Destijds wilde Vera helemaal niet dat anderen wisten wat er bij haar thuis precies aan de hand was. “Ik was veel bij vriendinnen, nam nooit iemand mee naar huis. Op de middelbare school had ik één vriendin die het wist.” Het was de schaamte die iedere puber kent – je wilt normaal zijn – maar ook: wat zullen de mensen vinden, hoe zullen ze oordelen over mijn broer en zus? Nog steeds weegt ze haar woorden zorgvuldig. Dit fotoproject ‘Zie je mij?’ is een indirecte manier om het te vertellen, zegt ze.
Jeltje, Julian en Bieneke, die ze portretteerde, hebben alle drie een broer met een vorm van autisme. En ook op hun levens heeft dat een behoorlijke invloed.
Vera vond de drie jongeren in haar eigen netwerk en dat van MEE Amstel en Zaan, de organisatie waarmee ze het project heeft uitgevoerd. Omdat ze hun situatie van binnenuit kent, kon ze makkelijk hun vertrouwen winnen. Ze kent inmiddels een flink aantal mensen dat van kinds af mantelzorger is, broers en zussen van mensen met een beperking. Ze vinden elkaar online, wisselen ervaringen uit. ‘Brussen’ worden ze genoemd – een samentrekking van broers en zussen.
‘Zie je mij?’ is een idee van fotograaf Vera Duivenvoorden en werd uitgevoerd in samenwerking met MEE Amstel en Zaan, een organisatie die mensen met een beperking ondersteunt. De verhalen van de jongeren zijn opgetekend door journalist Warda El-Kaddouri. Zij vertellen hun verhaal ook in gastlessen op verschillende scholen in Amsterdam, om zo voor meer herkenning te zorgen voor jonge mantelzorgers. Het project is mede mogelijk gemaakt door stichting Eekhoornfonds, stichting Hulp na Onderzoek en de stadsdelen West, Zuid & Oost van de gemeente Amsterdam.
Info: veraduivenvoorden.nl
“We herkennen veel van elkaar: je doet maar alsof er niets aan de hand is, want je ouders hebben het al moeilijk genoeg. Jouw problemen zijn altijd kleiner dan die van de anderen. Je bent loyaal, je voelt je ontzettend verantwoordelijk en je wilt zeker niet klagen. Daarom is deze groep zo onzichtbaar.”
Een opmerking van een vriendin schudde haar wakker. “Ze zei: ‘Vera, ik vind het zo fijn dat je zo goed kunt luisteren.’ Ik was altijd gewend geweest alleen naar de behoeftes van anderen te kijken. Dat is al veel beter geworden, en dit project helpt ook. Maar het blijft lastig grenzen te stellen. Gelukkig begrijpt mijn vriend mijn verhaal wel.”
Het fotoproject reist nu langs Amsterdamse middelbare scholen, roc’s en het jongerenwerk, juist om deze jongeren wel aan het praten te krijgen. En dat lukt, stelt Vera tevreden vast. “Ik geef gastlessen, altijd samen met een van de drie jongeren uit het project en een professional van MEE Amstel en Zaan. In elke klas zitten twee tot drie jonge mantelzorgers, dat blijkt uit onderzoek en dat is ook onze ervaring. Maar laatst had ik een groep van twaalf jongeren en van hen bleek de helft op de een of andere manier voor een familielid te zorgen. Het ging niet alleen over broers met autisme, maar ook over zieke ouders. Dat was een bijzondere bijeenkomst.”
“De titel van het project is: ‘Zie je mij?’, maar de uitwerking is: ‘Ik zie jou.’ Het is heel belangrijk dat iemand dat zegt. We leggen dat ook uit aan docenten, want het is erg belangrijk dat zij beseffen dat er veel kinderen met deze problemen in hun klas zitten.”
Tijdens de presentatie van het project, eind vorig jaar op een Amsterdamse roc, waren Vera’s broer en zus van de partij. “Ze waren heel trots. Op die momenten zijn ze er ook voor mij, het is zeker geen eenrichtingsverkeer tussen ons. Maar het is wel anders. Er is veel liefde, maar je zit niet op dezelfde golflengte. Het gaat om hoe zij de dingen ervaren. De band die je hebt is altijd op voorwaarde van de ander. Dat is het lastige van autisme.”
Haar broer en zus, respectievelijk 33 en 26 jaar, wonen nu begeleid op zichzelf. Vera gaat vaak bij ze langs. “Ik ben voor hen de persoon met wie ze het meest kunnen delen, naast mijn ouders. Ze vertrouwen mij.” Natuurlijk komt bij haar soms ook de gedachte op hoe dat later moet als haar ouders, die nu nog alles voor hen regelen, straks ook hulpbehoevend worden. Moet zij dan in haar eentje voor iedereen zorgen? “Ik probeer me er nog niet druk over te maken. Gelukkig kan ik met mijn ouders goed over dit soort zaken praten. Dat is heus ook niet altijd zo”, weet ze van andere ‘brussen’. “Dat je voor je familie zorgt, wordt vaak als vanzelfsprekend aangenomen, maar dat is het niet. Het is een extra taak waar je niet omheen kunt.”
Vera had al veel ervaring met fotoprojecten voor jongeren toen ze aan deze serie begon. Op scholen in Amsterdam en Almere geeft ze lessen, waarbij ze kinderen hun eigen leven laat fotograferen. “Zo kunnen ze vertellen wat er bij hen achter de voordeur speelt.” Zichtbaar maken wat je bezighoudt, wat je problemen zijn, het is een belangrijk thema in haar leven geworden. Jonge mantelzorgers herkent ze vaak snel: “De kinderen die te veel helpen, die nooit lastig doen, die zich iets te volwassen gedragen.” Bij jongeren met een niet-westerse achtergrond speelt nog iets anders mee: “Daar heb je kinderen die hun ouders met van alles moeten helpen, het vertalen van moeilijke gesprekken, bij de dokter bijvoorbeeld, over onderwerpen die helemaal niet voor kinderen bestemd zijn. Zij herkennen dit ook.”
Julian: Toen ik ziek was, werden de rollen omgedraaid
Mijn naam is Julian. Ik ben 17 jaar, woon in Papendrecht en zit in 5 vwo. Sinds kort ben ik gestopt met voetbal en speel ik korfbal. Mijn broer heet Yanick. Hij is 21 en heeft asperger, een vorm van autisme. We staan altijd klaar voor elkaar en maken nooit ruzie. Onze hechte broederschap is ons sterkste punt. Ondanks dat we in heel wat dingen verschillen, gunnen wij elkaar het beste. Ik ben blij dat Yanick mijn broer is en dat ik zijn brus mag zijn.
Sporten is heel belangrijk voor mij. Het contact met anderen, de gezelligheid en het intensief bezig zijn geven mij veel energie. Daarom hou ik ook heel erg van teamsport. Het is voor mij een uitlaatklep waarbij ik lekker bezig kan zijn en aan niks anders hoef te denken.
Mijn broer voelt zich op zijn gemak als er dieren om hem heen zijn. Hij heeft de duiven van mijn opa overgenomen en vliegt wel eens wedstrijden met ze. Ook rijdt hij graag motor, die motor is zijn trots. Soms maak ik me wel zorgen. In de periode dat hij niet naar school ging, belandde hij in een depressie. Hij zat in zijn kamer en was afwezig. Nu gaat het stukken beter.
Als we samen bordspelletjes spelen of gamen maken we nooit ruzie. We spelen meestal in hetzelfde team online, met onze headsets op en onze chatvensters open. We praten over het spel, meer niet. Soms speelt een vriend van me ook met ons mee. Sociaal contact kost mijn broer veel energie, terwijl het mij juist energie geeft.
Het strandje langs de rivier is een plek met veel betekenis voor mij. Hier zitten mijn vrienden en ik de hele zomer. We hebben altijd de grootste lol. Lange tijd hoopte ik dat Yanick ook zo’n vriendengroep zou vinden als ik, maar nu besef ik dat hij dat helemaal niet fijn zou vinden. Yanick heeft één beste vriend. Onder mijn vrienden zit de sfeer er altijd goed in. Naast gezelligheid vind ik vertrouwen ook essentieel. Vertrouwen betekent dat je aandachtig luistert naar iemand en dingen niet doorvertelt aan anderen.
Door dit project ging ik meer over Yanick vertellen. Mijn vrienden hadden hem al ontmoet, maar ze wisten nog niet veel over zijn situatie. Toen ik de ziekte van Lyme had, probeerde ik het lang allemaal zelf te doen – dat ben ik gewend als brus. Maar Yanick hielp mij en ging af en toe met mij mee naar de dokter. De rollen werden omgedraaid.
Sinds twee jaar heb ik een vriendin, Demi. Zij begrijpt mij goed als er iets met Yanick is. Dat is heel fijn. Wat het betekent om een brus te zijn? Voor mij is het niet per se dat je voor iemand moet zorgen, maar dat ik altijd rekening hou met mijn broer. Ook al doe ik dat onbewust. Als kind wilde Yanick tijdens het spelen bijvoorbeeld opeens met rust gelaten worden. Dat was lastig, want ik wilde dan nog verder spelen.
Jeltje: Ik lach niet vaak op foto’s, maar deze is gelukt
Mijn naam is Jeltje. Ik ben 14 jaar en ik ben geboren en getogen in Amsterdam. Samen met mijn broer Jurre en mijn moeders, Paulien en Evita, woon ik op het Java-eiland. Mijn oudere zus Marijn studeert in Utrecht. Ik had nog een zus, Imme. Door een stofwisselingsziekte is zij op haar zevende overleden. Helaas heb ik haar nooit gekend. Haar verjaardag vieren we met taart.
Ik zit in de derde klas van het gymnasium en Engels is mijn lievelingsvak. Ik speel ook graag Minecraft. Mijn telefoon betekent veel voor me, omdat ik dan met al mijn vrienden contact kan houden. Ook kijk ik er filmpjes op en doe ik veel spelletjes, zoals DragonCity en myBoo. Ik heb een Nike-kartonnetje achter mijn hoesje omdat ik veel van Nike hou. Ik heb hetzelfde hoesje met bloemetjes als mijn zus.
Mijn broer is net als ik gek op zijn kamer. Als je er binnenloopt, zie je meteen waar hij van houdt: Star Wars en heavy metal. Twee jaar geleden had hij een hyperfocus op uilen. Soms wordt hij te enthousiast en vraagt hij wel tien keer “Wist je dat?” of “Ken je dat?” Dat is wel vervelend, maar dan grijpt mijn moeder in.
Jurre heeft autisme. We doen eigenlijk niet zo veel samen. Soms gamen we en meestal zitten we dan in aparte kamers en praten we via de chat. Maar soms is het juist gezellig om naast elkaar te zitten. We zijn als kinderen samen opgegroeid, want we schelen maar anderhalf jaar. Toch trok Jurre meer op met mijn zus. Ik was meestal alleen buiten aan het spelen of iets aan het doen met vriendinnen. Dit bankje staat tegenover mijn huis. Ik zit hier soms als het thuis even te veel wordt. Ik kan er tot rust komen en mijn eigen ding doen. Meestal zit ik op mijn telefoon naar muziek te luisteren. Soms wordt Jurre heel boos. Ik kan niet alleen thuis zijn met hem, omdat het onveilig kan worden.
Mijn vriendinnen en ik vinden het leuk om te shoppen. Soms gaan we ook naar iemands huis om spelletjes te doen en zo. Mijn vriendinnen hebben mijn broer ontmoet op mijn verjaardag. Eigenlijk praat ik niet over hem, ook al kan ik ze wel vertrouwen. Ik heb er gewoon geen behoefte aan. Wat thuis gebeurt, hou ik voor mezelf.
Ik lach niet vaak op foto’s, maar deze is gelukt. Vera zei: “Iets dichter bij elkaar” en toen gebeurde het: Jurre pakte me vast. Ik schrok daar wel van. Mijn broer houdt niet van fysieke aanrakingen en knuffelt niet. Het was een bijzonder moment. Ook al stond ik er wat ongemakkelijk bij, ik waardeerde het.
Mijn kamer is mijn veilige ruimte. Ik hou ervan om alleen te zijn. Op sommige dagen kom ik alleen naar buiten voor het avondeten. Ik heb niet zoveel behoefte aan praten met mensen. Ik weet ook niet waarom. Het fijnste aan mijn kamer is dat ik er zelf kan bepalen wat ik doe. Ik hoef met niemand rekening te houden.
Bieneke: Ik vraag me af hoe het in zijn hoofd gaat. Hoe ziet hij mij?
Mijn naam is Bieneke, ik ben 21 jaar en woon in Amsterdam. Ik ben onlangs gestopt met mijn studie en ging voor het eerst alleen op reis. Mijn creativiteit is mijn sterkste punt, misschien wil ik iets doen met theater of mode.
Mijn broertje heet Jons. Hij is 19 jaar en is zeer ernstig verstandelijk beperkt: hij heeft autisme, epilepsie en nog meer waar we geen naam voor hebben. Ik vond het moeilijk om een band met hem op te bouwen. Ik ontwikkelde een overlevingsstrategie door te vluchten in mijn eigen fantasiewereld, in mijn eigen verkleedparadijs. Mijn creativiteit was mijn uitlaatklep: tekenen, dansen, verkleden en schminken. Ik creëerde een wereld waarin ik iedereen kon zijn. Door een rol te spelen, kon ik even aan de rauwe werkelijkheid ontsnappen.
Communiceren met Jons is altijd moeilijk geweest. Hij kan niet praten en het is lang niet altijd duidelijk wat hij wel en niet begrijpt. Ik vraag me af hoe het in zijn hoofd gaat en hoe hij naar mij kijkt. Wat is voor hem een zus? Hoe ziet hij mij? Vanaf zijn twaalfde komt Jons eigenlijk niet meer bij ons thuis, waardoor ik hem weinig zie. Ik vind het moeilijk dat hij zo onvoorspelbaar is. Hij kan zomaar agressief gedrag vertonen, maar juist ook heel lief en knuffelig zijn. Je weet alleen nooit welke kleur je krijgt.
Jons kijkt mij recht aan met zijn groene ogen. Ik pak een bakje chips uit mijn tas en reik hem er eentje aan. Hij pakt het aan, lacht en steekt ’m in zijn mond. Paar chipjes verder, pakt hij er zelf een. Zo zaten we daar, volledig in het hier en nu. Wij tweeën.
Jons werd gezond geboren, maar kreeg na een half jaar het syndroom van West, een vorm van zuigelingen-epilepsie. De sfeer op onze woonboot was donker. Alle aandacht ging naar Jons. Het huis was uitgewoond, mijn ouders volledig afgemat. Niemand kwam nog langs. Ik deed alles om mijn ouders te ontlasten. “Kijk mam, ik heb de stoelen op de grond gelegd, dan kan Jons ze niet meer omgooien.”
Ik ben graag met mijn vrienden, omdat ik het fijn vind om omringd te zijn door vertrouwen, acceptatie en onvoorwaardelijkheid. Ik voel dat ik sneller volwassen ben geworden dan zij, maar ik vraag hun niet om mijn situatie te begrijpen. Het is vaak niet te begrijpen. Het Westerpark in Amsterdam is een vredige plek in de stad, weg uit de drukte en weer enigszins dichterbij thuis. Ik zit er graag met vriendinnen. Soms gaan we ‘op avontuur’, soms is gewoon ‘zijn’ al genoeg. Ik ben er van overtuigd dat je je familie kunt kiezen en ik ben blessed, gezegend met de mensen om me heen.
Lees ook:
Hoe houden brussen het nog vol?
Wie zorgt er voor volwassen gehandicapten als hun ouders oud of overleden zijn? Hun broers en zussen: een grote, stille groep. Hoe zwaar of licht valt die verantwoordelijkheid hun?
De film ‘Mind my Mind’ toont hoe de hersens van iemand met autisme werken
Regisseur Floor Adams geeft met haar film ‘Mind My Mind’ een kijkje in het hoofd van een autistische man. Ze is ermee nog in de race voor een Oscar.
